Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan SMA-Tip 1 hastası olan ve 6 farklı cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışan 10 aylık Zehra Dağ, destek bekliyor. Anne Ümran Dağ, “Zehra’mın beslenme şekli, hareketsiz bir şekilde uzanması, emziğini ağzına götürememesi, ağzından istemediğinde ağzından alamaması bunlar benim canımı çok yakıyor. Tek isteğim, Zehra’mın sağlığına kavuşması” dedi.
Marmaris’te yaşayan Ümran ve Abdullah Dağ’ın SMA-Tip 1 hastası 10 aylık bebekleri Zehra Dağ, 6 farklı cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışıyor.
4 Aylık olduğunda bebeklerinin hareketlerindeki gerilikleri fark eden ailesinin hastaneye başvurması sonucunda SMA-Tip 1 teşhisi alan Zehra Bebek, ağız yoluyla beslenemediği için burundan mideye bir tüp aracılığıyla ulaşım sağlanarak besleniyor.
Anne Ümran Dağ, Zehra’nın rahat nefes alabilmesi, yemek yiyebilmesi ve ayağa kalkabilmesi için Zolgensma adındaki ilaca ihtiyacı olduğunu söyledi.
Coğrafya Öğretmeni olduğunu ancak yıllardır atama beklediğini belirten Anne Dağ, “Zehra’mın beslenme şekli, hareketsiz bir şekilde uzanması, emziğini ağzına götürememesi, ağzından istemediğinde ağzından alamaması bunlar benim canımı çok yakıyor. Yanında bir bardak su dahi içtiğim zaman Zehra’m ağzını açıyor. Canı istiyor yavrumun. Yanında su bile içemiyorum. Pazara, markete gitmiyorum. Evimde kumbaram var pazar masraf paramı o kumbaraya atıyorum. Zehra’m ilacına kavuştuğunda birlikte yiyebileceğimiz bir şey alalım diye. Pazara gidip, ne alayım ki? Zehra’m ağzını bile değdiremiyor. Diyecek çok şey var, tek diyeceğim lütfen sesimizi duysunlar. Ev hanımıyım. Yıllardır atanmayı bekledim. Birçok kurum alımlarına başvurdum ama olmadı. Şimdi tek isteğim, Zehra’mın sağlığına kavuşması. Lütfen, kampanyamıza destek verin. Gönüllü abla ve abilere çok ihtiyacımız var” dedi.
“TEK AMACIMIZ ZEHRA’YI İLACINA KAVUŞTURMAK”
Öte yandan Zehra Bebek için, “Datça Engelim Olmayın Derneği” tarafından kampanya başlatıldı. Dernek Başkanı Dilek Dündar, konuya ilişkin şunları söyledi:
“Marmaris’in incisi Zehra bebeğimiz için Engelim Olmayın Derneği olarak, ‘Biz de varız’ dedik. Zehra bebek, Muğla’mızın bebeği, Marmaris’imizin bebeği. Destek olmamız gerekiyor. Gönüllülerden oluşan ekipler kuruldu. Yolumuza devam ediyoruz. Şuan kampanyamız yüzde 5. Ekipte yaklaşık 20 kişi gönüllü olarak çalışıyor, onun dışında WhatsApp gruplarımızda 100’e yakın gönüllülerimiz var. Tek amacımız, Zehra’yı biran önce ilacına kavuşturmak. Şuanda 10 aylık ve fazla kas kaybı yaşamadan, fazla sorunlar yaşamadan biran evvel tedavisine göndermek istiyoruz. Burnundan beslendiği için hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Suyun tadını bilmiyor” dedi.
Ailenin ekonomik durumu nedeniyle tedavi sadece yurt dışında bazı ülkelerde yaklaşık 1 milyon 860 bin Dolar iken bazı ülkelerde ise 2 milyon 200 bin Dolar bedel karşılığında yapıldığı öğrenildi.
VALİLİK İZİNLİ KAMPANYA SORGULAMA NO:22 1622
VALİLİK İZİNLİ HESAP NUMARALARI
DENİZBANK
TL TR44 0013 4000 0071 8462 5000 15
USD TR71 0013 4000 0071 8462 5000 14
EURO TR17 0013 4000 0071 8462 5000 16
GBP TR87 0013 4000 0071 8462 5000 17
BIC-SWIFT CODE: DENITRISXXX
ALICI: ABDULLAH DAĞ
AÇIKLAMA: FATMA ZEHRA
Sosyal Medya Hesaplarımız
İNSTAGRAM: https://instagram.com/sma.zehradag
TWİTTER: https://twitter.com/smazehradag
*(SMA) kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olup istemli kasların güçsüzlüğüne ve sürekli erimesine yol açan nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıdır. Dış kasların erimesinin dışında iç kaslarda hızla erimekte bebeklerde yutma güçlüğü, solunum problemleri yaşanmaktadır. Bu yüzden çoğu bebek ilk yıllarda vefat etmekte veya ömrünün sonuna kadar makinelere bağlı olarak hayatlarını sürdürmek zorunda kalmaktadırlar.
*ZOLGENSMA gen terapisi tedavisi FDA ve EMA onayını almış yurt dışında birçok ülkede kullanılmakta olup bilimsel verileri bulunan bir tedavi olmasına rağmen ülkemizde henüz Sağlık Bakanlığı tarafından geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Aileler çocuklarını yaşatabilmek adına Valiliğe başvurarak Valilik İzni ile yardım toplamaya başlamışlardır.
HABER MERKEZİ
Bu haber 14 kez okundu.