Reklam
Reklam

NADİR HASTALIK

Utku Kavcar
Utku Kavcar
  • 11.05.2018
  • 200 kez okundu

Umut taşıyan insanları seviyorum. Umut taşıyan ve umut yayan. O umutla çevresine güç, enerji, başarabilme duygusu veren.
Ancak her şeyden önce kısa kısa bilgiler vermeliyim size. Konumuz nadir görülen bir hastalık. Adı Kistik Fibrozis. Bilgiler Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği sitesinden. (www.kifder.com)
Kistik fıbrozis (KF) kalıtsal / genetik bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar.
Hastalık bulaşıcı değildir, solunum sistemi ve sindirim sistemi olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. KF’e neden olan genetik değişiklik nedeni ile KF’li hastalarda vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olup akışkan özelliği kaybolmuştur. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas, barsaklar gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır.

Kistik fıbrozis (KF) dünyada beyaz ırkın en sık görülen genetik hastalığıdır.
KF geni 7. kromozomda bulunmaktadır. Bu gende hastalığa yol açan en sık gen değişikliği (mutasyon) Delta F508’dir. Bu mutasyona batı ülkelerinde %70-80 sıklıkla rastlanılırken ülkemizde %20-30 oranında rastlanmaktadır. Ülkemizde görülen mutasyon çeşitliliği çok fazla olduğu için hastalarımızın önemli bir kısmında mevcut tarama testlerinde mutasyon saptanamamaktadır. Çocukta hastalık olması için anne ve babanın her ikisinin de hastalık açısından taşıyıcı olması gerekir. Anne veya babadan sadece birinde mutasyon varsa çocuk hasta olmaz.

Benim, henüz kesin tedavisi olmayan bu nadir hastalıkla tanışmam Gökhan vesilesi ile oldu. Umut taşıyan Gökhan’ın, kendisi, yaşam amacı, yaptıkları ve yapmak istediklerine ilişkin yapılan bir röportaja https://www.advenport.com/makale/gokhan-guneri-bir-amac-ugruna bağlatısından ulaşabilirsiniz.
Gökhan ve arkadaşı Zafer, nadir görülen bu hastalığa dair toplumun dikkatini çekmek, böylece genel bilgi, bilinç düzeyini arttırmak için 9 Mayıs’ta, İzmir saat kulesinden bisiklet üzerinde yola çıktılar. Amaçları sadece beden gücüyle 1000 km yol kat ederek 19 Mayıs’ta Samsun’da olmak. Geçtikleri tüm il ve ilçe merkezlerinde daha çok insanın bu hastalığı tanımasını sağlamak.
Hem tura hem de başlangıç gününe ilişkin haberlere ve görsellere aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz… https://www.aa.com.tr/tr/yasam/kistik-fibrozis-icin-pedal-ceviriyor/1140063
Yapacakları turun tamamını ise www.candostrun.com internet sitesi üzerinden canlı olarak izleyebilirsiniz.
Umut dolu bir insan Gökhan. Çevresine umut veren. Belki sizler de ona ve herkese, hepimize umut vermek, destek olmak istersiniz diye yazdım tüm bunları. Zira hepimizin umuda ihtiyacı var değil mi?
Yarınlarımız daha umutlu olsun…

YAZARIN SON YAZILARI
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ